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L’Institut français de l’expérience patient (IFEP) s’est réuni lors d’un groupe thématique intitulé “encourager les usagers à partager leur expérience”. Il met en avant l’importance du partage de l’expérience patient. L’IFEP propose plusieurs solutions et actions concrètes pour encourager les patients à partager leur vécu et ressentis à toutes les étapes du parcours de soins. On vous les résume!

Médecin heureux

SOMMAIRE

  1. L’expérience patient: Un levier d’amélioration de la qualité des soins 
  2. Impliquer tous les acteurs
  3. Quelques freins
  4. Comment recueillir l’expérience patient?
  5. Deux objectifs opérationnels

I) L’expérience patient: Un levier d’amélioration de la qualité des soins

C’est un fait: la prise en compte de l’Expérience Patient est aujourd’hui reconnue comme un levier d’amélioration de la qualité des soins à part entière. Comme le souligne l’IFEP dans son article, elle est portée par plusieurs dispositifs au niveau national, comme par exemple au travers des indicateurs E-Satis ou les critères de certification des établissements de santé. Lexpérience patient représente bien plus que les questionnaires de satisfaction patient: ils permettent une vraie réflexion sur les pratiques de soins d’un établissement. Il devient un outil d’amélioration pour le management et les professionnels de santé, ainsi qu’un enjeu d’attractivité pour les établissements. Mais l’IFEP identifie plusieurs freins au recueil de l’expérience patient. En effet, peu d’usagers osent encore partager leur expérience, notamment parce qu’ils ne connaissent pas bien les modalités pour le faire, on l’appréhension de nuire aux équipes ou encore d’être stigmatisés. Ils “n’imaginent pas être des partenaires/acteurs de leur prise en charge”, et que “leurs expériences puissent participer à la co-construction des projets de l’établissement”. Dans ce contexte, le Baromètre expérience patient 2021 indique que les usagers partagent leur expérience pour 31% avec des proches, 4% sur les réseaux sociaux, et pour seulement 12% avec des professionnels de santé. Pour encourager les patients à partager leur expérience, il devient aujourd’hui nécessaire d’impliquer tous les acteurs.

II) Impliquer tous les acteurs

Le partage d’expérience n’implique pas seulement les patients. Comme l’explique l’IFEP, l’expérience patient est une thématique transversales et comportent des intérêts pour tous les acteurs du systèmes de santé: c’est améliorer la prise en charge pour les patients, partager et analyser leur quotidien pour les professionnels de santé, et s’engager dans une collaboration entre professionnels de santé et usagers. D’après le dernier baromètre, 56% des établissements sont engagés sur l’expérience patient, soit +18% en 4 ans, et 85% des usagers sont convaincus que le partage d’expérience patient améliore les pratiques professionnelles, l’organisation et le fonctionnement des établissements. Ainsi, la mise en œuvre du partage de l’expérience patient repose sur l’implication de la gouvernance, en relais avec les instances de l’établissement. Que ce soit au niveau des patients, de la gouvernance, équipe soignante, services qualité, associations de patients, accompagnants ou instances de santé comme la HAS, les ARS, il est indispensable de sensibiliser, informer, former, accompagner et partager. Une telle synergie permet à tous les acteurs de s’approprier une même définition de l’expérience patient, de se mobiliser et d’identifier une direction commune. Ainsi, le partage d’expérience patient concerne tous les usagers du système de santé et le proche, quels que soient leurs pathologies, les parcours, ou les durées de prise en charge, comme le souligne l’IFEP.

III) Quelques freins

La mise en œuvre du recueil de l’expérience patient implique, comme nous l’avons vu, les usagers et les professionnels. Et il existe des leviers pour chaque catégorie d’acteur. Mais aussi des freins. En effet, l’expérience du patient peut parfois être difficilement recueillie par peur de nuire aux professionnels de santé, d’être mal reçu par la suite ou encore jugé. Du côté des professionnels, le contexte sanitaire et social des établissements peut constituer un frein. L’exploitation des informations peut paraître chronophage. Heureusement, il existe des leviers pour améliorer le recueil de l’expérience patient. L’IFEP insiste sur l’importance d’une communication forte, d’un cadrage partagé ou encore sur l’utilisation de méthodes innovantes. D’autres éléments sont importants pour favoriser le recueil de l’expérience patient. Du côté des usagers, une garantie de l’anonymat ainsi que le soutien des représentants des usagers et des associations en santé est nécessaire. Du côté des professionnels, les leviers se situent au niveau des outils de recueil (comme MerciDocteur!), qui se doivent d’être ajustés à l’environnement. La forte valeur ajoutée au regard de la qualité des soins est également un levier.

IV) Comment recueillir l'expérience patient?

Sur le terrain, l’IFEP met en avant 3 façons de recueillir l’expérience patient. La première est la méthode AMPPATI. Elle a été conçue par une structure régionale d’appui, le CEPPRAAL et mise en œuvre par le Centre Hospitalier Intercommunal Toulon/La Seyne. L’objectif est “de recueillir en direct le vécu des patients et de regarder l’ensemble de son expérience « à travers ses yeux »”. Ensuite, les éléments observés sont présentés au comité de l’expérience patient composé de représentants d’usagers et de professionnels afin de proposer des actions d’amélioration. Par ailleurs, l’IFEP donne l’exemple des entretiens avec parents réalisés au CHU de Nice dans le cadre d’un parcours en néonatalogie, dans le but de faire évoluer le questionnaire de satisfaction. Des entretiens ont été réalisés par l’ingénieur qualité et le cadre chargé de l’amélioration de l’Expérience Patient auprès des parents d’enfants hospitalisés en réanimation et médecine néonatale. Le but: identifier des thèmes récurrents dans les verbatim des parents sur le parcours : l’annonce de l’hospitalisation, l’accueil, le séjour, la parentalité, le séjour, la sortie, l’information, l’accompagnement et la communication avec les professionnels. Selon l’IFEP, “Les points d’amélioration ont permis d’adapter le projet de service en tenant compte de l’expérience vécue”. Enfin, l’Institut Curie a mis en place depuis 20 ans des “comités de patients”. Ils sont “structurés pour être une importante source de réflexions, de collaborations et de propositions pour les centres de lutte contre le cancer”. D’après l’IFEP, ces comités de patients ont vite montré leur utilité, car les membre participent à plusieurs projets déterminants pour le parcours de soins du patient: les membres participent à : la relecture des documents d’information destinés aux patients ou des projets institutionnels  ainsi qu’à de nombreux groupes de travail de l’hôpital ; ils peuvent aussi prendre l’initiative de projets, par exemple des enquêtes, sur des sujets intéressant tel ou tel service, avec lequel ils collaborent étroitement pour le choix des questions, l’analyse des réponses et les idées retenues

V) Deux objectifs opérationnels

Pour un recueil efficace de l’expérience patient, l’IFEP met en avant deux objectifs à atteindre à chaque démarche. Premièrement, une large communication à l’échelle de l’établissement et ciblant les usagers comme les professionnels est nécessaire. Elle doit être pilotée via des groupes de travail composés de la gouvernance, des usagers, des associations, des professionnels de santé ainsi que le service de communication. La campagne de recueil de l’expérience patient doit être communiquée via les réseaux sociaux, le site internet de l’établissement et via des supports écrits tels que flyers, courriels, newsletters…L’essentiel est de privilégier des messages clairs, compréhensibles et de communiquer sur les retours des actions menées. Enfin, l’amélioration de l’expérience patient ne peut pas se faire sans atelier de co-construction entre usagers et professionnels au sein des établissements. Il doit réunir les membres de la Direction de l’établissement, les représentants des usagers, les associations ainsi que les usagers et les professionnels de santé. Ces réunions ont pour objectif de favoriser la prise de parole de tous les acteurs, afin que chacun soit entendu. 

Finalement, la prise en compte de l’expérience patient nécessite une synergie entre les usagers, la gouvernance et les professionnels de santé. Chacun doit être acteur du processus, être conscient de l’investissement que cela implique et posséder une réelle volonté d’implication.